De Health Deal Chronische Zorg maakt zich sterk voor ‘zuinige, zinnige en excellente zorg voor de chronische pijnpatiënt’. Met de ontwikkeling van een PGO en modules proberen de partners de patiënt de regie te geven.
In Nederland zijn meer dan 2,2 miljoen mensen met chronische pijn. Veel patiënten zien zo’n twintig zorgprofessionals in hun ‘pijncarrière’. Echter, de professionals weten vaak niet van elkaars behandeltraject. Laat staan dat patiënten weten waar ze aan toe zijn. Eind 2015 gaf voormalig VWS-minister Schippers de aftrap voor zogeheten Health Deals: afspraken tussen overheid en partners, zoals zorgaanbieders, patiëntenverenigingen en zorgverzekeraars, om schotten die zorginnovatie en opschaling belemmeren, te doorbreken en deuren naar nieuwe financieringsvormen te openen. Een van deze deals is de Health Deal Chronische Pijn waarin diverse organisaties samenwerken, te weten: Pijnpatiënten naar één stem, MiCare Revalidatie, The RealHealth Institute, Centrum Integrale Revalidatie (CIR), Sint Maartenskliniek, Radboudumc, Pijncentrum UMCG, Diakonessenhuis Utrecht, Netwerk Chronische Pijn (oefentherapeuten), VUmc, Vogellanden, Zilveren Kruis, HINQ, Pijnsamen.nl, ministerie van VWS, ministerie van Economische Zaken en Klimaat.
Het streven van deze organisaties is meer gezondheidswinst voor de patiënt en 20 procent lagere zorgkosten (schadelast en maatschappelijke kosten). De Health Deal wil dit bereiken ‘door de patiënt de regie te geven binnen een zinnig, zuinig en excellent zorgproces waarin zorgprofessionals samenwerken in een regionaal netwerk’, vertelt Hans Niendieker, programmamanager Health Deal Chronische Pijn.
De stap die voorafging aan de Health Deal Chronische Pijn was de opstelling van een zorgstandaard. Deze is op 1 april 2017 opgeleverd en beschrijft optimale pijnzorg vanuit patiëntperspectief. Het is de eerste zorgstandaard in Nederland die is ontwikkeld met een gelijke inbreng van professionals en patiënten. Om de omslag te maken van ‘papier’ (zorgstandaard) naar praktijk zijn vervolgens regionale netwerken (living labs) in het leven geroepen.
‘Samenwerking en afstemming tussen alle zorgaanbieders in de regio is een must’, zegt Niendieker. ‘Alleen dan weet iedere zorgprofessional – alsook de patiënt – wie welke behandeling uitvoert, voorkomen we een flipperkasteffect en gaan we één taal spreken. En kunnen we daadwerkelijk werken aan verbetering van diagnostiek en behandeling en de zorgkosten verlagen.’
Patiëntenorganisaties
Ilona Thomassen, voorzitter Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem: ‘We ondersteunen initiatieven die daadwerkelijk een verbetering van de zorg voor pijnpatiënten inhouden en we willen dat patiënten daarin participeren. Daarom zijn we erg blij met de Health Deal Chronische Pijn. Op verschillende terreinen wordt ingezet: living labs voor de implementatie van de zorgstandaard, wetenschappelijk onderzoek, het PGO. Belangrijk is ook dat het een convenant met de overheid is. Dat geeft meer body.’ ‘Het spoor e-health is binnen deze Health Deal erg belangrijk. De patiënt moet de regie krijgen; zelf bepalen wie toegang heeft tot zijn gegevens. En daarbij ook kunnen beschikken over videocommunicatie met de behandelaren. E-Health zorgt voor een community. Behandelaren kunnen hetzelfde dossier inzien. De patiënt hoeft niet steeds weer hetzelfde verhaal te vertellen.’
Wildgroei aan oplossingen
Om alle zorgnetwerken met elkaar te verbinden, wordt e-health ingezet, een containerbegrip volgens Niendieker. ‘Er is een wildgroei aan oplossingen voor elke aandoening. Gefragmenteerde oplossingen die leiden tot veel schakels en dus dubbele registraties en stijgende kosten. En de patiënt ziet door de bomen het bos niet meer. In elke ‘silo’ krijgt hij een app en een eigen portaal. Die gaat hij echt niet allemaal raadplegen.’ Uitwisseling van gegevens en informatie is zeer complex. Daarvoor is een samenhangende oplossing noodzakelijk. En dat kan met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor de patiënt en zijn (zorg)netwerk. In Nederland zijn verscheidene
initiatieven/programma’s die zich bezighouden met een PGO. Een daarvan is het programma MedMij, een initiatief van het ministerie van VWS. Samen met zorgpartijen wil VWS het mogelijk maken – voor iedereen die dit wil – de gezondheidsgegevens te verzamelen en te gebruiken binnen een zelf gekozen PGO.
De Health Deal Chronische Pijn heeft ervoor gekozen een PGO te ontwikkelen conform het MedMij-afsprakenpakket. Niendieker: ‘Het programma geeft aan hoe veilig om te gaan met PGO’s. Het staat bovendien achter programma’s als Registratie aan de Bron. Dit programma van de umc’s, algemene ziekenhuizen, NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra), NVZ (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen) en Nictiz wil ervoor zorgen dat alle zorginformatie eenduidig en eenmalig wordt geregistreerd. Alleen dan is die informatie voor zoveel mogelijk doeleinden te hergebruiken. Daarnaast staat MedMij ook achter de Basisgegevensset Zorg. Een minimale set van patiëntgegevens die specialisme-, ziektebeeld- en beroepsgroep overstijgend belangrijk is voor de continuïteit van zorg. De set is gedefinieerd met behulp van de zorginformatiebouwstenen (ZIB’s). De gegevens kunnen door zorgverleners eenduidig worden vastgelegd, onderling gedeeld en hergebruikt. Tot slot, MedMij schrijft FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) voor als standaard voor de uitwisseling van gegevens. Ook daar staan wij achter.’ Momenteel draait in twee van de zes regio’s een proof of concept van het PGO met huisartsen/therapeuten en patiënten. Verdere ontwikkeling en uitrol wordenbeoogd in 2018.
Specifieke modules
Naast het PGO ontwikkelen partners binnen de Health Deal Chronische Pijn ook specifieke modules voor de patiënt en het zorgnetwerk. Zo is The RealHealth Institute, onderdeel van de Sint Maartenskliniek, bezig met een app voor de patiënt. En het Netwerk Chronische Pijn, HINQ en Ivido (de PGO) zijn, samen met het Radboud Innovation Centre, druk doende subsidie uit het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO) te verkrijgen om een PGO en e-healthmodules te ontwikkelen voor chronische pijnpatiënten. ‘Voor alle duidelijkheid’, zegt Niendieker, ‘de Health Deal Chronische Pijn is meer dan e-health. Het gaat om het anders organiseren van de zorg, en wel in zorgnetwerken. Als ook over nieuwe zorgconcepten en implementatie van de eerdergenoemde zorgstandaard; wie doet wat in de keten? Om dit alles actief te ondersteunen, is e-health noodzakelijk.’
Ook streven de organisaties binnen de Health Deal Chronische Pijn naar een ander financieringsstelsel. De beloning is nu gebaseerd op productie. Dit werkt in de hand dat zorginstellingen zoveel mogelijk productie willen draaien. Dat belemmert volgens de Health Deal een beweging richting samenwerking. Die wil dan ook graag naar een systeem van uitkomstfinanciering en samenwerking rond patiënten. Gesprekken met zorgverzekeraars en het ministerie VWS hierover zijn gaande.
Verzekeraars
Esther Willems, zorginkoper Zilveren Kruis: ‘Zorg in Nederland is goed, alleen vindt niet altijd de juiste zorg op het juiste moment op de juiste plek plaats. Zeker voor mensen met chronische pijn juist heel belangrijk. Het begint bij vroegtijdig weten waar de pijn vandaan komt en bekend zijn met de behandelmogelijkheden. Ook acceptatie is heel belangrijk. De partners die zich hebben aangesloten bij de Health Deal delen deze gedachten en hebben zich gecommitteerd aan het werken met de standaard voor chronische pijn. Samen kunnen we de zorg slimmer organiseren.’‘Als je als patiënt geconfronteerd wordt met chronische pijn dan is het fijn dat je door e-health toegang hebt tot zorg op de momenten dat het jou past. Dat je je leven niet hoeft in te richten rond je afspraken bij een zorgverlener, maar het passend kan maken in je eigen schema. Dit draagt sterk bij eigen regie en heeft daarmee impact op je kwaliteit van leven. Een van de belangrijkste thema’s voor Zilveren Kruis de komende jaren is zorg veilig thuis. E-health kan daar soms bij ondersteunen.’
Bron: Betty Rombout
Bron: ZorgvisieICT